¿EL CÁNCER ES IGUAL PARA TODAS LAS PERSONAS? ¿POR QUÉ EL CÁNCER DE MAMA HACE MÁS VULNERABLES A MUCHAS MUJERES? ¿QUÉ REPERCUSIONES PSICOSOCIALES TIENE EL CÁNCER DE MAMA?
Impacto del cáncer de mama
El cáncer de mama hace más vulnerables a las personas afectadas ya que recibir un diagnóstico de cáncer genera un gran impacto emocional. En el caso de la mujer, el cáncer de mama además conlleva un significado implícito dada su localización, en un órgano íntimo relacionado con la maternidad, la feminidad y la sexualidad, y por ello, de relevante importancia tanto para las mujeres que padecen cáncer de mama como para la población femenina en general.
En el momento del diagnóstico de cáncer de mama y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, es frecuente que la persona, la familia y el entorno tenga que adaptarse a diferentes cambios que en muchas ocasiones supongan un impacto en todos los ámbitos de su vida: emocional, personal, familiar, físico, laboral, económico, etc.
- Impacto emocional
El periodo entre el descubrimiento de un bulto en el pecho y la confirmación del diagnóstico de cáncer de mama es uno de los más estresantes.
Los efectos que el diagnóstico de cáncer puede provocar van desde la sensación de incontrolabilidad, temor ante una muerte lenta y dolorosa, preocupación por la reacción de los familiares y amigos, interrupción de su vida cotidiana…). La amenaza a la propia existencia es, sin duda, una razón de peso para comprender la vivencia asociada con dicha enfermedad.
Las reacciones ante el diagnóstico varían de unas mujeres a otras. Así, mientras algunas pacientes perciben la comunicación del diagnóstico como la posibilidad de hablar abiertamente sobre sus temores, otras reaccionan con miedo, ira e intensa tristeza.
El cáncer de mama supone una interrupción en la vida cotidiana, tanto de la persona afectada, como de sus familiares y entorno más cercano. El momento de diagnóstico conlleva un gran impacto emocional y una gran incertidumbre con respecto al futuro. En este primer momento, los sentimientos más frecuentes son miedo, incredulidad, confusión, rabia y tristeza.
A medida que el proceso de enfermedad y tratamiento avanza, la persona afectada y sus familiares se ven obligados a adaptarse a diferentes cambios y procesos de toma de decisión que, en muchas ocasiones, suponen un elevado nivel de estrés y un impacto emocional importante.
Aunque los avances técnicos y científicos han sido notables en los últimos años, el tratamiento del cáncer continúa produciendo efectos secundarios y secuelas que dificultan aún más el afrontamiento de la enfermedad:
Por un lado, la hospitalización, los miedos ante las pruebas médicas y la falta de información sobre los tratamientos son situaciones muy frecuentes, que pueden crear un gran malestar emocional o distrés a la hora de enfrentarse a la experiencia de vivir con una enfermedad como el cáncer de mama.
Por otra parte, los efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas, como la fatiga o los cambios en la apariencia física (caída del cabello, aumento o pérdida de peso, etc.) pueden acompañarse de alteraciones en la imagen corporal que generen inseguridad y baja autoestima en las personas afectadas, pudiendo llegar a afectar a su identidad personal, su estado anímico, su autonomía, sus relaciones personales y su sexualidad.
En este sentido, algunas mujeres que han tenido un cáncer de mama experimentan cambios y alteraciones en su funcionamiento sexual como consecuencia de los tratamientos. Tras el tratamiento con quimioterapia y/o tratamiento hormonal suele aparecer una menopausia inducida, que puede acompañarse de síntomas como sofocos, sequedad vaginal, cambios en el sueño o alteraciones emocionales además de pérdida del deseo sexual, entre otros. También pueden producirse alteraciones sexuales derivadas de:
- Problemas psicológicos como ansiedad, depresión o estrés.
- Inseguridad o sentimientos de pérdida de atractivo físico como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos (cicatriz, pérdida o aumento de peso, alopecia, etc.).
- Aparición de otros factores como el cansancio físico, dolor…
Una vez que acaban los tratamientos, retomar la vida cotidiana puede suponer un nuevo reto que afrontar, y que también requerirá nuevas energías y recursos para adaptarse a nuevos cambios. En estos momentos, es frecuente que aparezcan sentimientos como temor intenso, vulnerabilidad, incertidumbre o indefensión.
Es el momento de afrontar las revisiones médicas. Uno de los principales miedos y, quizás el más frecuente, es el miedo a la recidiva del cáncer, que puede definirse como el temor significativo y mantenido en el tiempo a que la enfermedad reaparezca.
Desde el plano emocional, las recomendaciones que puede seguir una persona con cáncer de mama son.
- Informarse en la medida en que desee y necesite conocer su estado de salud. Para ello, es necesario acudir a su especialista de referencia, que representa una fuente fiable de información, pues conoce todos los datos sobre su enfermedad.
- Identificar y permitirse expresar las emociones, tanto las agradables, como las que producen malestar. Comunicar los sentimientos facilita que los demás puedan entender y prestar apoyo.
- Rodearse de sus seres queridos y cuidar la comunicación con su pareja, familia, amigos, médicos…
- Procurar continuar, en la medida de lo posible, con aquellas actividades que antes hacía y que le hacían sentir bien, pero sin exigirse demasiado. En ocasiones, estas actividades tendrán que adaptarse a las nuevas condiciones que se estén viviendo.
- Cuidarse, tanto física como emocionalmente. Por un lado, es fundamental alimentarse adecuadamente, respetar los horarios de sueño y descanso, así como practicar ejercicio físico de suave a moderado. Pero, también, se debe prestar especial atención al estado anímico y, en caso necesario, no dudar en buscar ayuda profesional.
- No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida.
- Disfrutar de cada momento, porque ninguna situación o actividad es igual a otra.
Aunque no podemos elegir las circunstancias que nos ha tocado vivir y cómo nos afectan, sí podemos elegir qué hacer en estas condiciones y cómo responder ante ellas.
- Impacto personal y familiar
Hacer frente a un cáncer de mama puede suponer un impacto real en la esfera personal y, familiar.
Durante los tratamientos, es posible que se den dificultades para la realización de las actividades básicas de la vida diaria o una pérdida de autonomía. Esto hace que se produzcan cambios en la dinámica y roles familiares. La familia, especialmente las personas convivientes, asumen nuevas tareas que también requieren un proceso de adaptación. Existen recursos a disposición de la persona afectada por cáncer y sus familiares que pueden ayudar en este sentido.
Como consecuencia de estas dificultades derivadas de la enfermedad y los tratamientos, puede resultar complicado mantener actividades sociales, lo que, en ocasiones, conlleva la pérdida de relaciones sociales o de grupos de referencia. En este sentido, puede resultar positivo contactar con otras mujeres que han pasado por la misma situación. Compartir experiencias, emociones, y saber qué les ha ayudado a ellas puede resultar beneficioso a la hora de afrontar la situación.
Es importante que la persona encuentre la manera de sentirse más cómoda, para que el proceso que está viviendo sea un poco más sencillo. Una persona en situación de enfermedad requiere de muchísimo apoyo, esfuerzo y sacrificio. El cariño y la compañía son fundamentales, con lo que el acompañamiento familiar resulta esencial.
Como consecuencia de todos estos cambios, las relaciones familiares también pueden verse modificadas, temporal o definitivamente. Es esencial que su entorno acompañe a la persona en sus procesos emocionales, validando lo que sienten y piensan, y proporcionando el apoyo necesario.
El entorno familiar, por su parte, también debe prestar especial atención a su autocuidado, físico y emocional. El cáncer de mama conlleva un gran impacto también para ellos, por lo que resulta fundamental recordar que, para poder cuidar, acompañar y apoyar en circunstancias tan complejas, primero se debe cuidar de uno mismo.
- Impacto social, laboral, económico
No todas las personas hacen frente a la enfermedad con los mismos recursos y desde el mismo punto de partida. No es lo mismo afrontar una enfermedad oncológica desde una situación de estabilidad económica que desde una situación de precariedad.
En el caso de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama, las más afectadas son aquellas que estaban en una situación de vulnerabilidad previa: Mujeres en paro, autónomas o con trabajos por debajo del salario mínimo interprofesional o que realizan una actividad laboral no regularizada. Son un 15% las mujeres diagnosticadas por cáncer de mama que pasan a entrar en un estado de vulnerabilidad económica y laboral, unas 5.000 mujeres cada año.
El cáncer es igual para todas las personas, pero no todas las personas son iguales frente al cáncer.
Un diagnóstico de cáncer aumenta los gastos y disminuye los ingresos. De hecho, el 34% de las mujeres con cáncer de mama han perdido su trabajo o se han visto obligadas a dejarlo a causa de la enfermedad y casi el 70% ha visto disminuidos sus ingresos.
El hecho de hacer frente a un diagnóstico de cáncer supone la reducción de los ingresos de forma casi asegurada (por las bajas laborales, posible pérdida de empleo, etc.) y la asunción de nuevos gastos (relacionados con la medicación, frecuentes desplazamientos, posibles ayudas técnicas, alimentación variada, etc.), sumado a la falta de previsión que se experimenta cuando la enfermedad es diagnosticada.
En la Asociación Española Contra el Cáncer calculamos que un diagnóstico de cáncer provoca unos gastos de 41.834€ de media durante la enfermedad.
Esta cifra se divide entre:
- GASTOS DIRECTOS, que son aquellos que impactan en el núcleo familiar durante la enfermedad. Son por ejemplo los gastos para mejorar la vida de la enferma (productos ortoprotésicos, obras de acondicionamiento, atención a la enferma y tareas del hogar equipamiento, etc.) los gastos de farmacia y parafarmacia, médicos, gastos de traslado y manutención a otra población para recibir tratamiento, …. y se estiman en 9.242€ de media.
- PÉRDIDA DE INGRESOS, que son los ingresos no generados a causa de las horas perdidas de trabajo, bajas, despidos, reducciones de horarios, y se estiman en 32.578€ de media.
En el caso de aquellos núcleos familiares en los que los ingresos son bajos o nulos, es imposible hacer frente a este gasto sin dejar desatendido otros gastos considerados también básicos.
El cáncer de mama es el segundo más frecuente por detrás del de cáncer de colon y genera desigualdad a la hora de enfrentarse a la enfermedad. Corregir esta inequidad es el objetivo de la Asociación, implicando a toda la sociedad y trabajando para dar respuesta a las necesidades de las personas más vulnerables debido a la enfermedad.
La AECC pone a su disposición servicios gratuitos, en el caso de los servicios de atención social que van desde orientación laboral, ayudas económicas, asesoramiento legal, préstamos de material ortoprotésico, etc.
Datos a tener en cuenta
A nivel económico:
- El 70% de las familias no contrata externos para el cuidado de la enferma y de las tareas del hogar asumiéndolo los familiares. Estas tareas podrían suponer más de 21.000€ por familia, algo inasumible en 7 de cada 10 casos: afrontar el impacto del cáncer de mama sería imposible sin la ayuda de la familia
- 7 de cada 10 mujeres afronta el cáncer de mama única y exclusivamente con sus medios y un 4% de dichas pacientes carece de ningún tipo de soporte familiar o extrafamiliar.
- Un 42% de las enfermas con trabajo antes del cáncer de mama han perdido casi todos sus ingresos. En un escenario post Covid, este porcentaje se incrementará del 50% (8 puntos más)
- El cáncer provoca una situación económica severa en el 21% de los hogares españoles. Con la COVID este porcentaje sube hasta el 27%
- A nivel económico, el cáncer supone el incremento de un 3 a entre un 7% y un 11% del presupuesto dedicado a sanidad de una familia media. Cuando los ingresos son bajos o nulos, es imposible hacer frente a este gasto sin dejar otros también básicos.
A nivel laboral, el impacto de la enfermedad puede ser muy elevado:
- Dificultad para mantener el ritmo laboral
- Posibles bajas temporales o permanentes
- Falta de legislación específica que regule y apoye a la persona.
- Personas autónomas desprotegidas
- Posible estigmatización por parte de la empresa
- Modificaciones en las tareas a realizar
- Posibles despidos o no renovaciones
- Desencadenamiento de posibles incapacidades o discapacidades derivadas de las secuelas de la enfermedad
¿CÓMO LES AYUDAMOS DESDE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER?
Actividad de la AECC
Apoyo y acompañamiento: durante 2020, 23.000 mujeres con cáncer de mama fueron atendidas en los servicios de apoyo de la AECC, de los cuales casi 6.000 lo fueron a través de sus servicios gratuitos de atención social; más de 10.000 en sus servicios de atención psicológica, el 45% del total, y el resto en los distintos programas que pone a disposición de las personas con cáncer de manera gratuita la organización.
Los servicios prestados por la AECC giran desde el acompañamiento a través del voluntariado hasta la atención psicológica especializada (individual y grupal), atención social, programas de bienestar, rehabilitación física y atención médica-sanitaria.
¿CÓMO SE ACCEDE A LOS SERVICIOS?
A través de los canales no presenciales:
- Teléfono gratuito de la aecc (nacional) – INFOCÁNCER 900 100 036 – 24h/365 días,
- web aecc: asociacioncontraelcancer.es – consultorio online, de forma ininterrumpida,
En AECC Alicante:
- Sede AECC ALICANTE
Avda. Catedrático Soler, 4 – Bajo
965 92 47 77
alicante@contraelcancer.es